《紀錄》柳菩林施打心得 在我身上的副作用

時間真的過好快,自從腹腔鏡手術完成,到現在柳菩林的施打也已告一段落了。

 

為治療巧克力囊腫,我在四月份接受了腹腔鏡手術,新朋友可以看這篇:《紀錄》 完全沒有感覺到它的存在的 巧克力囊腫 腹腔鏡手術紀實

 

手術完有一整個月的時間,傷口都會刺痛,除了這件事難受之外,柳菩林的副作用也逐漸加劇,這篇來紀錄柳菩林在我身上的奇妙效果和討人厭的副作用啊~~~

 

上網都可以查詢得到,柳菩林 (又名柳培林,音譯問題) 施打的副作用,有些人打了半年都沒甚麼感覺喔,這樣的幸運兒還是有的 (羨慕T__T)~~~ 而對我來說,最大的副作用還是,熱、多汗、熱、多汗、熱~~~~~~~加一點潮紅的感覺,也就是所謂的熱潮紅。

 

柳菩林的作用是一直重疊上去的,就是你每打一針,它的副作用會比上一個月再更強,到停止施打的最後那一次針,我真的覺得自己已經到臨界點了………

 

在這半年間,我怕熱怕到我都覺得這個身體不是我的,「我真的是原本那個奈佛嗎?」我常常有這種疑問。再加上今年夏天又屢創最高溫紀錄,我在家裡動也不動卻也在流汗,這個夏天裡我手裡永遠握著一條可以拿來擦汗的小方巾,以免失態。

 

張宇是屬於多汗體質,我跟他在一起十幾年,從剛開始就見識到他有多會流汗,也看到造成很多生活的不便,這半年我也徹底體驗到這種痛苦的經驗。

 

最大的不方便就在我要拍穿搭的時候。我寫部落格,我喜歡拍穿搭,但是真的不誇張,到後期我們拍照時大概照個十張左右,我的汗就從臉頰滴下來了………才十張而已!往好處想可能是讓我拍照效率更高的副作用吧^^”……….

 

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(像這次的拍照大概不到十分鐘就拍完了,因為到後來我的胸口都是汗水.( ´•̥̥̥ω•̥̥̥` )……..)

 

我的臉頰、胸口、腋下、後背幾乎像高端感應器一樣,天氣一熱就一堆汗,這幾個部位裡面最嚴重的是後背部,再來是胸口,讓我拍穿搭照難以進行的也是這兩個部位,尤其是胸口,只要一流汗 (而且是用滴的) 滲透到衣服就有汗水的痕跡,照片呈像很不好看,頓時穿搭照就沒辦法再拍下去,我說大概拍十張真的不是誇大。

 

我非常沮喪。

 

髮型也是,我有跟大家說一直在努力留長前面瀏海的事,為什麼要留長,因為我每次拍沒幾張瀏海就因為汗水而浮貼在額頭上,我只能說非常有礙觀瞻啊~~~~(大哭)。

 

我是一個很喜歡玩髮型弄頭髮的人,每次出門拍穿搭前,我的頭髮永遠是我最花心思的一環,而髮型最害怕的就是流汗和濕氣。電棒捲了半天,瀏海夾得半死,一流汗全部毀掉,而且是以很快的時間毀掉。

 

經歷了一段時間的垂頭喪氣,我已經不曉得該怎樣處理我的瀏海,所以最後我選擇留長它。話說回來,這樣的副作用也許是個契機呢,讓我嘗試了從來沒嘗試過的中分長瀏海,這樣也是另一種小小收穫。

 

要補充一下,在開完刀一個月後,我逐漸發現自己有水腫的跡象,可能在當時有幾篇文章的我也看得出來有點肉肉的吧?^^”(擦汗)~~我當然有點在意嘛,可是我想說這應該是打針的副作用之一,就想說靜靜地等待效用過去。結果從某天開始,我睡醒後發現自己的兩隻腿開始腫了,我還是覺得這是副作用,也許漸漸要到高峰了吧,我安慰自己,不過當天晚上,腿更腫了,腳踝處按壓下去肉彈不回來,我開始有點擔心,還是希望休息一晚後水腫的情形可以好轉……..

 

當時的我人在高雄,水腫一直維持著,大概持續了三天,直到第四天的早上我要出門穿鞋,我看著自己的腳竟然塞不進我的運動鞋!這時候我開始有點崩潰>__<,馬上去掛了馨慧馨婦產科的門診,兩個小時後就直奔過去看診。

 

醫生請我脫下鞋子檢查,同樣的,腳踝和小腿處按壓下去肉都要等一段時間才會慢慢回來,醫生說這是典型的水腫,她也發現,我的右腿右腳掌比左半邊胖得多,她建議我去掛大醫院的心血管外科,她認為這已經超出婦科範疇。

 

我當時還圍著術後用束腹不能騎車,只得搭著計程車直接又殺到了長庚,掛了心臟心血管外科門診,醫生開了一星期的阿斯匹靈叫我每天服用,一個禮拜後回診。服用阿斯匹靈後,水腫情況的確獲得改善,回診之後醫師又再開了一個月份的阿斯匹靈要我每日服用。

 

馨慧馨的婦產科醫師認為下肢中度水腫不太像是柳菩林的副作用,也不像是腹腔鏡手術的後遺症,所以她才叫我去掛別科來看,幸好獲得緩解,不然我那時候心情真的不太好,開完刀的疼痛加上疤痕,又看到自己的雙腿好像被充氣一樣,嗚嗚嗚嗚~~~~

 

幸好是,那陣子我在高雄家,雖然張宇已經到對岸去工作,但我每天睜開眼睛還是能看到我的媽媽和妹妹,人在脆弱的時候有可以信賴的人在身邊,真是幸福不過的事了。

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一般留言 (67)

  1. 奈佛妳好,我上個月底才開完巧克力囊腫,可是我柳普林只有打一次而已
    想請問妳,為什麼是打三劑?
    我當初巧克力囊腫是7公分
    只是最近就開始出現打柳普林的後遺症
    除了燥熱就是體重下降

    • Rosa晚安:
      每個人的狀況不同、遇到的主治醫師也不同
      像我打三劑,也有很多人打到六劑喔
      也有部分人跟你一樣只打一劑
      如果只有打一劑的話,你的副作用應該很快就會消失喔,會好的^^~~
      因為柳菩林的副作用我個人感覺是會隨著針劑和時間成正比加劇
      副作用方面每個人也不同
      最常聽到是燥熱、潮紅,像我也是
      體重減輕我當初倒是沒有
      如果擔心的話,可以跟你的醫師好好談談喔
      有問題再一起討論吧!祝安康

  2. 我也是子宮內膜異位症的人
    在六年前我打了ㄧ年的柳普林就胖了20公斤
    現在疾病又復發了
    再度使用柳普林,這次我學乖了
    天天運動,現在已經打了第三劑,體重沒有增加,水腫也跟著改善了!但熱潮紅和手毛變長卻是沒轍,這個疾病真的很纏人,大家ㄧ起努力對抗它!

    • Ting妳好,現在回台灣才看到這則留言,看了好心疼………..

      你會知道復發是因為妳又嚴重經痛了嗎?
      其實當初的我不會經痛,囊腫的大小也算小,其實直到現在都還有醫生問我為什麼要選擇開刀
      可是,身體裡有個囊腫就是讓我不安心啊,於是選擇切除

      但是柳菩林真的很煩!!那段時間汗真的是用滴的,你說的潮紅我也有
      請你一定要加油!!
      我也很怕復發,平時生活型態也算健康,也很常運動,但比不上你的天天運動,我要跟你學習^__^
      我們都會愈來愈好的~~~~

      • 我跟你的症狀ㄧ樣都不會經痛
        我最初只是要開水瘤
        殊不知ㄧ開刀下去看到是極重度的巧克力囊腫
        開完刀後真的不能接受
        雖然自己是醫護人員但卻也哭了ㄧ場!
        只能說老天爺在考驗我們!

        • 下了刀才發現嗎?你之前應該都有照過超音波吧,怎麼會沒有發現呢………..
          極重度的意思是很大顆嗎?
          我之前在猶豫要不要開刀時,也上網看過人家的部落格
          看到有囊腫長到14cm的病患,真的很辛苦

          Ting加油喔!!雖然我們都曾挨過刀,可是跟很多正在受苦、不管得到甚麼病症的人們比起來
          想一想,就覺得很感謝了
          你又是醫護人員,你看過的一定比我多太多了
          相信不用我說你一定都懂
          當然我也怕復發,怕考驗再度來臨,但還是要每天不後悔地過好生活
          這是我的目標喔
          希望你一切都好:)

  3. 最近要打柳菩林心煩的人

    怎麼看不到自己的留言,
    如果你有看到的話~能問些問題嗎
    謝謝

    • 不好意思喔~~~
      留言之後會暫時看不到是正常的
      因為後台系統會先做篩選,預防機器人留言和垃圾廣告留言等等
      審核通過後才會顯示喔

      當然可以問阿,你再留言跟我說喔!

  4. 看到這篇文很有感觸
    我現也是在打柳菩林,已經第三劑了
    我也很懷疑自己能不能打完六劑
    有時不舒服都不知自己該如何是好
    回診跟醫生講,是有開荷爾蒙及黃體素
    只是還是會不舒服
    請問你是否有吃什麼食物來紓緩呢

    • 豆芽菜妳好:
      看到妳的留言,我好心疼喔………想好好回覆妳
      我知道妳的感受喔
      不過妳既然已經服用荷爾蒙和黃體素了,應該在藥類方面這樣就足夠了
      我當初沒吃藥,在飲食方面我有特別補充鈣質喔
      我有買鈣片,並且會吃些小魚乾和魚類
      (我平常是非常非常討厭吃魚的人,應該是說我根本不碰魚,但為了當時的身體,我努力吃下去)
      補充適當的鈣質,對施打柳菩林的患者來說是好的喔
      可以緩解骨質疏鬆的情形
      而且攝取鈣質可以讓妳睡得比較好
      試試看~~~~
      有任何問題,歡迎妳再問我喔,雖然我不是醫生,但我會盡量把我的經驗告訴妳
      加油^__^

      • 奈佛你好

        真的很謝謝你的回覆,不好意思想再請問你,
        在施打柳菩林期間,對於冰飲或是補類及豆類也是都不能吃嗎
        現在有時會突然燥熱到很不舒服就會想喝冰飲
        請問你當時療程期間還有特別禁吃什麼嗎
        不好意思打擾你了,謝謝你

        • 豆芽菜早安^__^
          不要不好意思,想問甚麼就問喔

          其實雖然我體型偏瘦,可是我不喜歡亂吃「補」之類的
          不管是否施打柳菩林,補品一定要適合自己,若你有在配合的中醫師可以幫你評估那是最好的
          之前有一陣子滿瘦的,體重快要掉到4開頭,有人告訴我應該要補一下去買人參補個氣
          結果我喝了一個月,月經不來了………
          我想這是自己亂吃補的結果

          我知道潮熱的感覺,所以我有喝一點”涼涼”的東西喔
          就是不會太冰的那種,從冰箱拿出來退冰滿久之後才會入口
          那種潮熱還要喝熱飲那我真的要崩潰
          豆漿可以喝呀^^
          可是我覺得也不要太過喔,甚麼食物都一樣

          我那個時候也有特別吃山藥和黑芝麻
          山藥對更年期的婦女很好,黑芝麻能讓人穩定、並含有豐富的鈣質
          你可以用泡的,也很好喝喔^^
          加油喔!

          • 最近要打柳菩林心煩的人

            最近要打柳菩林
            心裡頭很擔心
            請問有什麼副作用嗎

          • 你好,別緊張喔~~~
            每個人的副作用都有所不同
            關於我的部分,我在文章裡已經有提過了喔
            加油!有任何不舒適都可以跟醫生討論喔:)

  5. 奈佛加油 !!
    真的不舒服也不要勉強自己哦!
    希望奈佛能早日康復
    部落格偷懶一下也無妨的

    • 小讀者,漸漸我也記得你了^0^
      被你看出來我的部落格偷懶了耶!
      (我很開心,因為這代表著你的關心喔~~~~~)
      我最近的確因為一些事,而有一點點放棄寫文的念頭

      真的謝謝你這麼貼心,你也要多保重身體喔!

  6. 我也討厭夏天!!!
    真的是讓人非常的悶熱潮溼又難受

    祝身體能健康

    • 晚安鬍子人~~
      我有時會想,很久很久以前的夏天會是這麼難受嗎?
      還是人類咎由自取才讓夏天變成一個討人厭的季節
      真的~~~夏天的溼熱真的不是常人所能忍的啊…….
      謝謝你喔^_^

  7. 生病一定很難受… :'(
    願上天守護奈佛的健康
    要好好保重自己喔! 加油!!!

    • 謝謝carol~~(擁抱)
      有時候心情不好我其實會自己上來看我寫過的文章呢:)
      像是在告訴自己:我已經走了這麼多路了,沒甚麼克服不了的。
      最近天氣冷,carol也要注意保暖喔~~~

  8. 我不愛夏天、因為我也好會流汗、瀏海馬上就崩壞、變成一條一條、畫好的妝也會花掉:( 但不管怎樣、身體健康最重要、奈佛過的開心最重要!

    • 我遇過的人,大家幾乎一面倒喜歡冬天
      目前只有一位朋友,他說他喜歡台灣夏天(真神人啊!)
      就像你說的
      夏天讓人好痛苦喔……..
      謝謝兔醬^^~~現在終於撐過那個我們不喜歡的夏天了
      好喜歡冬天~~~

  9. 生病真的讓人容易心情沮喪,
    看奈佛分享這些也能感受到這場並帶來的許多不便,
    很多情況的轉變要去適應,
    祝福妳早日康復,
    恢復以往的身體狀況。

    中分瀏海也非常適合妳喔:)

    • 薄荷糖謝謝你^^
      偷偷告訴你,我瀏海剪掉了喔!哈哈哈哈
      因為冬天了嘛~~還是把它給剪了
      夏天時再留好了XD~~
      我想自己的改變如果不是變成好的那個方向
      真的會很沮喪呢
      一起保重身體喔!

  10. 謝謝奈佛的分享,真是辛苦了!
    恭喜你終於打完!
    我自己也是多汗人,偏偏我又怕冷,冬天真的很痛苦,因為不穿暖會冷,但穿暖了背部、頸部又會狂流汗,如果只穿不會流汗程度的衣服,我會冷然後頭痛,超麻煩的⋯可以體會髮型崩壞的感覺,因為很會流汗我也超少化妝。
    不過我的汗看起來還是沒奈佛的副作用嚴重⋯還好奈佛總算是熬過來了!看到水腫那段真是心驚驚!還好有即時救醫啊!健康真的好重要,奈佛要好好保重自己喔!

    • 看到你說冬天穿暖會流汗,那你真的是屬於怕冷又怕熱的體質呢~~
      這樣好像也會對日常生活造成不便對吧
      最近天氣很冷,還是要注意保暖喔
      如果真的汗流很多換衣服就好了
      我覺得在台灣化妝或是弄髮型都比較容易崩壞
      因為濕度的關係
      不過反過來想,少化妝可能對皮膚比較好呦,因為負擔減少了^^
      謝謝你~~
      大家都要保重喔!你也是喔:)

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